Paciente com doença rara faz vaquinha online para pagar custos extras

Diagnosticada desde os 14 anos com uma condição rara de saúde, Cecília Ramos está na fila do Sistema Nacional de Transplantes (SNT) e prestes a passar por um transplante hepático. Apesar da notícia de que sua cirurgia pelo SUS pode acontecer a qualquer momento, custos paralelos como ambulatoriais, de transporte e hospedagem, medicamentos e alimentação podem ultrapassar os R$ 25 mil, tornando quase inviável, sem ajuda financeira, sua única forma de cura. Por isso, com a ajuda de amigos, Cecília, hoje com 40 anos, iniciou uma vaquinha online e campanha nas redes sociais, na tentativa de arrecadar esse valor.

Com o pedido de ajuda, Cecília, natural de Campos, pretende vencer mais uma etapa da Doença de Wilson, nome da condição rara que atualmente a acomete. Sua principal característica é o acúmulo de cobre nos tecidos – o que pode provocar alterações no cérebro, rins, olhos e, como no caso de Cecília, no fígado.

“Meu fígado não responde mais a tratamentos anteriores, por isso, os médicos me encaminharam para um hospital no Rio de Janeiro para que eu pudesse ser inscrita no Sistema Nacional de Transplante. Cheguei a ir ao Rio para fazer a cirurgia no último dia 17 de janeiro mas, por algumas questões, não pude fazer o transplante naquele dia. Hoje, por causa desta condição, tenho que tomar medicamentos contínuos e tenho menos energia, por exemplo, que a maioria das pessoas”, explicou Cecília.

Na campanha nas redes sociais ela, que é servidora pública afastada, relata que, apesar do transplante ser pelo SUS, ela vai precisar ficar por, no mínimo, 40 dias na cidade do Rio de Janeiro para o caso de haver alguma intercorrência. “Além disso, há os exames que são feitos semanalmente, no começo. Preciso de uma cuidadora específica para o meu caso, alimentação restrita e diferenciada. Tudo gera um custo e eu fui pega de surpresa porque eu não sabia que seria tão rápido. Já estou na fila e, a qualquer momento, posso ser chamada. Fazendo um cálculo bem por baixo, eu precisaria de R$25 mil para custear tudo e preciso da ajuda de vocês”, declara.

Todo o dinheiro arrecadado por Cecília, até o momento, não chegou à metade do necessário. Segundo ela, há uma arrecadação no ‘Vakinha’ mas a paciente também está aceitando valores via PIX, já que no site em questão há abatimento de percentagem do valor recebido. Com esperanças de conseguir ultrapassar o valor mínimo necessário com a campanha, a paciente diz que “o que sobrar do valor arrecadado, vai fazer um trabalho de doação para outras pessoas que também estão na fila” e que não têm condições de arcar com os custos paralelos que envolvem a cirurgia.

Para participar da vaquinha online, é só acessar o link: Ajude a Cecília | Vaquinhas online (vakinha.com.br) ou através da chave PIX: (22)999345491.

Na Fila do SNT

O coordenador do NF-Transplantes, Dr. Luiz Eduardo Castro, explica que para um paciente estar inscrito no Sistema Nacional de Transplantes, através de um hospital transplantador credenciado, é necessário que o médico assistente (ou a equipe médica que o assiste) faça o encaminhamento com os dados necessários para transplante do órgão ou tecido em questão.

“Uma vez cadastrada, essa pessoa fica na lista regional, estadual ou nacional para o transplante de órgãos e obedece aos critérios para atender a essa lista. De posicionamento e de critérios de faixa de idade e outros itens. O paciente pode até entrar em priorização conforme a sua equipe médica assistente indica ao sistema, através dos dados atualizados”, explicou Dr.Luiz.

O Sistema Nacional de Transplantes funciona dessa forma para o transplante a partir de doador falecido. Para doador vivo relacionado, Doutor Luiz explica que o paciente pode ser transplantado em qualquer hospital transplantador, “pela própria equipe do hospital que faz o preparo entre o doador e receptor, conforme o tipo de transplante a ser realizado”.

Fonte: J3News